Susana Zazo Díaz | Psicóloga General Sanitaria
Desde la Fundación Internacional del TOC se han desarrollado varias pautas que pueden resultar útiles para los/as familiares de niños/as y adolescentes con Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC). El objetivo es promover la comprensión y cooperación dentro de los hogares y fortalecer las relaciones entre las personas con TOC y sus familiares.
Algunas de esas pautas son las siguientes:
Reconocer las señales
Es importante que los/as familiares aprendan a reconocer las “señales de advertencia” del TOC. Los cambios suelen ser graduales, pero diferentes en general al comportamiento que el/la menor ha mostrado anteriormente.
Algunas señales podrían ser:
- Tiempo excesivo a solas en el baño, vistiéndose, arreglando su habitación…
- Comportamientos repetitivos.
- Preguntas frecuentes para obtener seguridad.
- Tareas simples que tarda más en realizar de lo habitual.
- Frecuente impuntualidad.
- Preocupación mayor por pequeños detalles.
- Reacciones emocionales severas ante cosas pequeñas.
- Problemas de sueño.
- Cambio significativo en hábitos.
- Mayor irritabilidad e indecisión.
- Desarrollo o incremento de tics o ciertas «manías».
Las personas con TOC suelen reportar que sus síntomas empeoran cuanto más son criticadas o culpadas, porque estas emociones generan más ansiedad. Por lo tanto, es esencial aprender a ver estas características como señales de TOC y no como rasgos de personalidad.
Buscar información fiable
Es importante acudir a fuentes de información fiables para conocer las características de este trastorno, como el/la pediatra u otros/as profesionales especializados/as en este trastorno.
Proporcionar información a los/as familiares del/a niño/a o adolescente con TOC es esencial por varias razones. En primer lugar, les ayuda a comprender mejor la naturaleza del trastorno y sus implicaciones en la vida diaria del/a menor. Al tener un conocimiento más profundo del TOC, los/as familiares pueden ser más comprensivos/as y pacientes, lo que contribuye a crear un entorno de apoyo más efectivo.
Además, estarán más equipados para reconocer los síntomas y comportamientos asociados al trastorno y ajustar expectativas, lo que les permitirá intervenir de manera más efectiva cuando sea necesario y brindar el apoyo adecuado al/a niño/a o adolescente en momentos de dificultad.
Proporcionar información también puede ayudar a reducir el estigma asociado al TOC. A menudo, los/as familiares pueden sentirse desconcertados/as o avergonzados/as por los comportamientos compulsivos del/a niño/a o adolescente, especialmente si no comprenden la naturaleza del trastorno. Al educar a los/as familiares sobre el TOC y desterrar los mitos y conceptos erróneos asociados, se puede crear un entorno más comprensivo y libre de juicios.
Por último, proporcionar información sobre el TOC puede fomentar una comunicación abierta y honesta dentro de la familia, lo que facilitará la colaboración y el trabajo en equipo para apoyar al/a niño/a o adolescente en su camino hacia la recuperación.
Evitar comparaciones
La idea de evitar comparaciones diarias es fundamental para el bienestar emocional y el progreso del niño/a o adolescente con TOC, así como para el equilibrio emocional de sus familiares.
El TOC no es un trastorno lineal. Hay situaciones como el cansancio y el estrés que pueden agudizar los síntomas. Es importante comprender esta evolución para evitar comparaciones con cómo era el/la niño/a o adolescente antes de desarrollar TOC o en etapas anteriores del tratamiento. A veces, tanto los/as familiares como el/la propio/a niño/a pueden sentir que están retrocediendo, pero es importante tener en cuenta que los síntomas del TOC tienen fluctuaciones en su progreso. Cuando alguien con TOC o sus seres queridos se centran en las comparaciones diarias, están en riesgo de caer en un ciclo negativo de autoevaluación y autocrítica.
En lugar de centrarse en las comparaciones diarias, es importante adoptar una perspectiva más amplia y considerar el progreso a lo largo del tiempo. Esto significa mirar los cambios generales desde que comenzó el tratamiento, en lugar de evaluar el progreso día a día. Al hacerlo, se puede reconocer y celebrar el progreso a largo plazo, en lugar de quedar atrapado en las fluctuaciones diarias.
Para evitar las comparaciones diarias, es útil recordar con frecuencia que el progreso no es lineal.
Mantener la rutina familiar «normal»
Es esencial mantener la rutina familiar. Por ejemplo, algunas familias se enfrentan al desafío de permitir que las obsesiones de un miembro de la familia dicten las interacciones sociales en el hogar. En un intento de «mantener la paz», podrían prohibir que los/as hijos/as inviten a amigos/as a casa debido al miedo a la “contaminación” que eso pueda suponer. Sin embargo, ceder inicialmente solo refuerza estas obsesiones y compulsiones.
Es necesario comprender que, para la recuperación, es necesario que la familia fomente un ambiente en el que se respeten las necesidades de todos los miembros. Esto significa que los/as niños/as deben poder disfrutar de la compañía de sus amigos/as en casa y que los miembros de la familia deben poder utilizar los espacios comunes sin restricciones excesivas. Esto, además, ayudará descentralizar la atención del TOC, permitiéndoles encontrar equilibrio en sus vidas.
A través de la negociación y el establecimiento de límites saludables, se preservar la vida familiar y las rutinas mientras se trabaja hacia la recuperación. Es bueno recordar que es por el bien del/a menor por lo que se le/a pide que se exponga a sus miedos (siempre adecuándose al momento en el que se encuentre su progreso) y que el respeto por las necesidades de los/as demás es fundamental para su progreso.
A medida que el niño/a o adolescente con TOC recupera su funcionalidad, su deseo de poder hacer más aumenta. Al mantener una rutina familiar «normal», se fomenta un entorno en el que el/a menor puede recuperar su autonomía y participar plenamente en la vida familiar y social.
Fomentar el tratamiento
Buscar ayuda profesional de un terapeuta con experiencia en el tratamiento del TOC pediátrico es fundamental. La Terapia Cognitivo Conductual, con la Exposición con Prevención de Respuesta (EPR) como técnica nuclear, es el tratamiento de primera elección para el TOC tanto en niños/as y adolescentes como en adultos/as.
Cuidaos a vosotros/as mismos/as
Cuidar a un/a hijo/a con TOC puede presentar desafíos significativos que pueden afectar el bienestar emocional y físico de los/las padres/madres y otros/as cuidadores/as. Por lo tanto, es crucial reconocer la importancia del autocuidado y buscar apoyo para enfrentar estos desafíos de manera efectiva.
Priorizar el autocuidado implica dedicar tiempo y energía a cuidar de uno/a mismo/a. Esto puede incluir actividades que ayuden a reducir el estrés, como practicar la relajación, hacer ejercicio regularmente, mantener una dieta equilibrada y asegurar suficiente descanso y sueño.
Además, buscar apoyo en otros /as familiares, amigos/as, psicoterapia individual o grupos de apoyo puede ser fundamental. Compartir las experiencias y preocupaciones con personas que entienden los desafíos específicos del TOC puede brindar consuelo, orientación y perspectiva. Los grupos de apoyo también pueden proporcionar información útil, estrategias de afrontamiento y un sentido de comunidad para los/as cuidadores/as.
Reconocer que cuidar a un/a hijo/a con TOC puede ser agotador emocional y físicamente es el primer paso para priorizar el autocuidado y buscar apoyo. Al hacerlo, los/as cuidadores pueden mantenerse saludables y resilientes, lo que les permitirá brindar el mejor apoyo posible a su hijo/a mientras enfrentan los desafíos del TOC juntos/as.
Seguir estas pautas puede ayudar a cultivar un ambiente de apoyo y comprensión que facilite el proceso de recuperación del/a niño/a o adolescente con TOC y fortalezca los lazos familiares.